Projektet ska utbilda och informera om minnesutredning för personer med intellektuell och progressiv kognitiv nedsättning. Kompetens inom minnesutredning för personer med Downs syndrom och Alzheimers sjukdom ska byggas upp i Region Skåne, Region Västra Götaland och Region Stockholm-Uppsala. Projektets vision är att minnesutredning för alla personer med kognitiv nedsättning ska fungera enkelt, effektivt och genomföras på ett samordnat sätt i hela landet.

Syfte

att kartlägga kompetens om patientgruppen Downs syndrom med misstänkt utveckling av Alzheimers sjukdom genom att fokusera till minnesutredningen i tre vårdregioner, att etablera ett tydligt anhörigperspektiv till minnesutredningen, kontinuerligt utveckla anhörigperspektivet i en kunskapsöverföringsmodell till vår medsökandeorganisation Svenska Downföreningen och att sprida den kunskapen till anhöriga och alla intresserade.

Mål

Projektets arbete skall bidra till:

att personer med minnessjukdom och deras anhöriga kan få en möjlighet att planera för en ökad livskvalitet i livet med en progressiv sjukdom,

att genomföra pilotstudier av minnesutredning för personer med Downs syndrom i tre vårdregioner och skapa en arbetsmodell för minnesutredning som beror på patientens funktionstillstånd och anhörigperspektivet,

att arbeta med en pågående och parallell analys av intervjuer med anhöriga, som berörs av minnesutredning, så att vi kan definiera kunskapsgapet och magnituden av anhörigperspektivet till en person med Downs syndrom och Alzheimers sjukdom,

att etablera utbildningar för omsorgspersonal och alla intresserade med fokus till minnesutredning, med inspiration från arbetsmodellen i de pilotstudier för minnesutredning som vi bedriver i tre vårdregioner.

Projektets överlevnad

Materialet projektet samlar och publicerar kommer att finnas kvar i Sverige, det utgör grund för kommande utbildningar för boendepersonal och all intresserad vårdpersonal i vårdregionerna Skåne, Västra Götaland, Stockholm-Uppsala. Kommande informationsaktiviteter – som mindre utbildningar, workshops och föreläsningar vid vetenskapliga seminarier för intresserade personer av habilitering för vuxna personer med Downs syndrom i Stockholm, Göteborg och Lund – kommer också att vara baserade på material och analys från projektet år 2014–2017.

De personer som deltagit i projektets arbete eller gått projektets utbildningar under projekttiden har access till kostnadsfri telefonrådgivning gällande minnesutredning i Sverige och andra anhörigfrågor hos Alzheimer Sverige. Det kommer finnas informationsmaterial till exempel tryckta broschyrer som alla intresserade kan beställa mot en viss ersättning hos Alzheimer Sverige och Svenska Downföreningen. Projektet har för avsikt att finnas kvar efter år 2017 och att fortsätta arbetet i en stark innovativ form.

Målgruppens delaktighet

Projektets arbete bedrivs nära de personer som utvecklat eller berörs av Alzheimers sjukdom. Inom projektets kunskapsram finns möjlighet till gratis telefonrådgivning på fem språk (danska, engelska, farsi, bosniska och svenska) för anhöriga, omsorgspersonal, boendepersonal och alla som är intresserade av minnesutredning för Alzheimers sjukdom och Downs syndrom.

Samarbete

Medsökande organisation är Svenska Downföreningen, en organisation som ökar kunskapen om Downs syndrom och driver påverkansarbete för full delaktighet och självbestämmande. Föreningen är likt Alzheimer Sverige rikstäckande med lokala avdelningar.

Till projektets resurser räknas ett kontaktnätverk inom neuropsykiatri, genetik, neurobiologi, psykologi och specialister från minnesklinker och specialistenheter för omsorgspsykiatri i Skåne, Mölndal, och Stockholm-Uppsala. Projektet ska utöka nätverket med läkare, kunniga och ansvariga för vuxenhabilitering för Downs syndrom i region Skåne, Göteborg och Stockholm-Uppsala med hjälp av Svenska Downföreningen.

Inom projektets kunskapsram finns viss möjlighet till rådgivning för anhöriga, omsorgspersonal och boendepersonal m.fl. som är intresserade av minnesutredning för Alzheimers sjukdom och Downs Syndrom i Sverige. Projektet har byggt upp ett kontaktnätverk inom neuropsykiatri, genetik, neurobiologi, psykologi och kontaktar specialister från minnesklinker och specialistenheter i Skåne, Mölndal, Stockholm och Uppsala. Vi utökar nu nätverket med läkare, kunniga och ansvariga för vuxenhabilitering för DS i region Skåne, Göteborg och Stockholm/Uppsala. Kom och möt oss personligen då vi medverkar på följande mässor och events. Projektet planerar för anhörigutbildningar och temakvällar i Stockholm, Göteborg och Lund tillsammans med Svenska Downföreningen år 2018. I ett medlemskap hos Alzheimer Sverige eller/och Svenska Downföreningen får man tillgång till ett brett urval av riktade rådgivnings insatser gällande Alzheimers Sjukdom, Downs Syndrom och Anhörigperspektivet av minnessjukdom i Sverige.

Läs mer om Alzheimer Sverige

Läs mer om Svenska Downföreningen

Läs mer om Allmänna Arvsfonden

Bakgrund till projektet

Personer med minnessjukdom, fler än 150 000 personer i Sverige, får sämre vård och har sämre levnadsförhållanden än andra patientgrupper i Sverige. Av dessa har omkring 100 000 Alzheimers sjukdom. Många tror att demenssymptomens utveckling beror på enbart hög ålder. Inget är felaktigare! Alzheimers sjukdom är en progressiv hjärnsjukdom, som kan drabba såväl ung som gammal. Socialstyrelsen har konstaterat att primärvårdens andel av diagnosen Demens UNS är oacceptabelt hög och måste åtgärdas. UNS står nämligen för Utan Närmre Specifikation. Det går alltså att göra livet lättare både för patienten, anhöriga och för omsorgspersonal om personerna med minnessjukdom fick den självklara rätten till utredning och diagnos.

Lyckligtvis lever personer med Downs syndrom längre idag än på 1900-talet! Detta beror bland annat på medicinsk forskning, habilitering och internationell opinionsbildning för att inkludera människor med funktionsnedsättning i samhället, vilket har lett till en förändrad samhällssyn med bättre levnadsvillkor. En ökad medvetenhet om att ett funktionshinder uppstår i mötet med omgivningen, har gjort att en tillgänglighetsanpassning av svenska kommuner har skett och pågår. Forskningen ger en tydlig bild av att en majoritet av personer med Downs syndrom utvecklar minnessjukdom, oftast Alzheimers sjukdom. Då det råder en generell kunskapsbrist om vad minnesutredning är i Sverige; är det extra otydligt om vart man ska vända sig för remiss om man är en person med Downs syndrom. Även boendepersonal och vårdpersonal saknar kunskap, bland annat om vikten av dagliga observationer, skattningsverktyg för tidiga tecken av minnessjukdom och hur man bör interagera med de anhöriga som är mycket viktiga kunskapsresurser för att upprätta en skälig levnadsstandard och habilitering vid ett åldrande för personer Downs syndrom. Det finns en försvinnande liten diskussion om livskvalitet vid minnessjukdom för personer med Downs syndrom i Sverige idag och hur ett skäligt anhörigstöd bör utformas.

Projektet “Svenska personer med Downs syndrom och Alzheimers sjukdom” vill bidra till att höja anhörigorganisationernas kompetens om tidig minnesutredning vid Alzheimers sjukdom och etablera ett skäligt anhörigstöd vid minnesutredning för personer med Downs syndrom och genom opinionsbildning uppmana det svenska civilsamhället att ta en ledande roll i att höja livskvalitet för personer med kognitiv och intellektuell funktionsnedsättning.

Syfte

Kartlägga kompetens om patientgruppen Downs syndrom med misstänkt utveckling av Alzheimers sjukdom i Sverige genom att fokusera till minnesutredningen

Etablera ett tydligt anhörigperspektiv till minnesutredningen, kontinuerligt utveckla anhörigperspektivet i en kunskapsöverföringsmodell mellan två anhörigorganisationer och att sprida den kunskapen till anhöriga och alla intresserade