Alzheimer Sverige är en rikstäckande patient- och anhörigorganisation för människor med svåra kognitiva hjärnsjukdomar samt deras anhöriga. Vi grundades 1986 under namnet Alzheimerföreningen i Sverige. Vår uppgift är att ge råd och stöd till patienter och anhöriga, uppmärksamma och belysa de problem och möjligheter som finns för berörda samt verka för bättre vård och omsorg för människor med minnessjukdomar.

Vi önskar egentligen att vi inte skulle behövas, men i dag har drygt 160 000 svenskar utvecklat Alzheimers sjukdom eller någon annan svår kognitiv hjärnsjukdom. Det tillkommer 25 000 nya patienter varje år men antalet personer som får diagnoser är långt färre. Mörkertalet är enormt. De anhöriga är ännu fler. Man räknar med att omkring 500 000 är närstående till en person med minnessjukdom. Det finns i dag symptomlindrande behandling för Alzheimers sjukdom, men forskningen visar att även andra sjukdomsgrupper kan få goda resultat vid behandling. Så länge sjukdomarna finns och de  drabbade inte får utredning, diagnos och medicinsk behandling behövs vi i Alzheimer Sverige.

Vår verksamhet har sex huvudområden:

  • Telefonrådgivning 
  • Café  Minnesvärt
  • Internationella Alzheimerdagen 
  • Tidningen Minnesvärt 
  • Opinionsbildning 
  • Internationellt arbete 

TELEFONRÅDGIVNING

Alzheimer Sverige driver en telefonrådgivning, dit du som patient eller anhörig kan vända dig med frågor kring symptom, diagnos eller hur man på bästa sätt tar sig från genom vård- och omsorgs-Sverige. Vi som svarar i telefon har jobbat länge med frågor kring minnessjukdomarna och alla har erfarenhet av att själva vara anhöriga.

Du når oss på 020-73 76 10. Vi svarar under kontorstid. Är vi upptagna i samtal är det bara att lämna ett meddelande så ringer vi upp! Du kan också få rådgivning på persiska på 0766-48 63 83 eller på bosniska (BKS) på 0760-40 07 36.

Du behöver inte vara medlem i Alzheimer Sverige, men vi rekommenderar att du blir det! Telefonrådgivningen drivs nämligen med stöd från staten. Faktorer som är viktiga att framhäva vid varje års ansökan är hur många som ringer till oss och hur många medlemmar vi har. Tillsammans blir vi starkare.

Vad är då den vanligaste frågan? Troligen hur man får en anhörig till läkaren. En annan mycket svår fråga är hur länge en anhörig kan köra bil. Den senare frågan tog vi upp i Alzheimertidningen 2/2015.

CAFÉ MINNESVÄRT

Kom och träffa andra människor under avslappnade former och lär dig mer om Alzheimers sjukdom och andra svåra kognitiva hjärnsjukdomar! Det är tanken med Café Minnesvärt, som drivs av Alzheimer Sverige som byggt vidare på ett internationellt koncept som startade i Holland 1997. Vår idé är att alltid ha någon form av föredrag och arrangemangen måste vara gratis. Målet är att bryta isolering och höja kunskaperna om minnessjukdomarna. Café Minnesvärt finns i dag på flera olika platser i Sverige och drivs i olika samarbetskonstellationer där Alzheimer Sverige alltid ingår. 2006 startades Sveriges första Alzheimer Café på Ersta diakoni.

Hitta närmsta Café Minnesvärt här. 

INTERNATIONELLA ALZHEIMERDAGEN

Den Internationella Alzheimerdagen, World Alzheimer’s Day™ instiftades den 21 september 1994 av den globala samarbetsorganisationen Alzheimer’s Disease International, ADI, som sedan 2012 firar hela september som Alzheimermånaden, World Alzheimer’s Month™.

Syftet med Internationella Alzheimerdagen och Internationella Alzheimermånaden är att ge ökad kunskap om Alzheimers sjukdom och andra svåra kognitiva hjärnsjukdomar samt att minska stigmatisering för patienter och deras anhöriga. Det är också ett utmärkt tillfälle att bli underhållen och ha roligt. Firandet inleds med att World Alzheimer Report släpps, vanligen i slutet av augusti.

Som Sveriges enda representant i ADI har vi i Alzheimer Sverige i uppdrag att manifestera händelsen i vårt land, vilket vi har gjort sedan 1995.

TIDNINGEN MINNESVÄRT

Typiskt för våra drabbade och anhöriga är att de ständigt söker efter information. Då är ett medlemskap i Alzheimer Sverige att rekommendera. Som medlem får du nämligen fyra nummer per år av vår tidningMinnesvärt (tidigare Alzheimertidningen). Vi bevakar och belyser de frågeställningar som personer med demenssjukdom och deras närstående kan komma att ställas inför. Vi bevakar även politik och forskning samt tipsar vi om utbildningar, föreläsningar och möten som Alzheimer Sverige anordnar. Framför allt vill vi med vår tidning ge hopp och trygghet!

Kostnaden för prenumeration/medlemskap är 200:-/kalenderår.
Du kan också välja att bli ständig prenumerant/medlem för 2.000:-.
Pg 13 74 18-0 eller Bg 187-6093

Prenumerera och bli medlem. 

OPINIONSBILDNING

Ett av våra viktigaste uppdrag är att bevaka vår patientgrupps intressen och inte minst uppmärksamma politiker, media och allmänheten om situationen för patienter och anhöriga. Vi behöver ständigt poängtera att mer resurser behövs till vårt område, inte minst till forskningen så att vi får fram de efterlängtade medicinerna som kan bota sjukdomen. Vi behöver också fler demensplatser och mer insatser vad gäller avlastning för anhöriga. Det är samtidigt vår uppfattning att samhället kan spara pengar på att lägga resurserna rätt. Genom att ge fler diagnoser och genom rätt medicinering kan vi öka livskvaliteten för de den sjuke, förlänga liv men också skjuta upp behoven av hemtjänst och plats på ett boende.

Vår ordförande Krister Westerlund deltar för närvarande (2016) i den projektgrupp som Socialstyrelsen tillsatt och som syftar till att ta fram nya nationella riktlinjer för demensvården.

Inför valet 2014 publicerade vi en debattartikel på DN Debatt som handlade om att Alzheimerdrabbade inte ges samma rätt som andra sjuka. Du kan också läsa artikeln på vår hemsida.

INTERNATIONELLT ARBETE

Alzheimer Sverige är medlemmar i två internationella samarbetsorganisationer, nämligen Alzheimer Europe och Alzheimer’s Disease International, ADI. Som medlemmar deltar vi årligen i organisationernas konferenser där senaste rönen inom forskning och vård presenteras.

Den globala samarbetsorganisationen Alzheimer’s Disease International, ADI, grundades 1984 och vi i Alzheimer Sverige var en av deras första tio medlemmar. Vi gick med 1986. I dag har ADI medlemmar i över 100 länder. Bara en organisation per land kan vara medlem och man måste ha begreppet Alzheimers i namnet. ADI ger ut World Alzheimer Report och äger varumärkena World Alzheimer’s Day™ och World Alzheimer’s Month™. Nästa internationella konferens hittar du här. 

ADI leds för närvarande av Glen Rees från USA (styrelseordförande) och prinsessan Yasmin Aga Khan, dotter till skådespelaren Rita Hayworth, som diagnostiserades för Alzheimers sjukdom 1981.

ADI har också en expertpanel bestående av internationellt renommerade forskare och läkare. Svenska representanter för närvarande professor Anders Wimo och professor Bengt Winblad, båd Karolinska institutet. 

Alzheimer Sverige är också medlem i Alzheimer Europe, som grundades 1990 och som i dag har 37 medlemmar. Ett av dess viktiga arbete är att vara opinionsbildare gentemot EU-parlamentet. Även Alzheimer Europe genomför årliga konferenser, där nästa hålls i Köpenhamn i månadsskiftet oktober-november 2016, läs mer här.

Alzheimer Europe leds för närvarande av vd:n Jean Georges och styrelseordförande är Heike von Lützau-Hohlbein, Tyskland. Alzheimer Europe har sedan 2012 en särskild rådgivande grupp bestående av patienter med Alzheimers eller annan svår kognitiv hjärnsjukdom. Gruppen heter European Working Group of People with Dementia och förkortas EWGPWD. Vår svenska representant är Karin Gustafsson, som du kan läsa om här. 

Sedan starten 1986 har Alzheimer Sverige (tidigare Alzheimerföreningen) drivits av personer med ett djupt personligt engagemang. De flesta av oss har eller har haft närstående som drabbats av demenssjukdom. Utifrån egen erfarenhet och tätt samarbete med forskarvärlden ger vi stöd och rådgivning till drabbade. Vi vill  synliggöra Alzheimers sjukdom och andra svåra kognitiva hjärnsjukdomar, sprida kunskap och bidra till att de som drabbas får rätt diagnos och korrekt behandling. Opinionsbildning i dessa frågor är därför en viktig del av vårt arbete.

Möt oss över hela landet

En stor del av vårt arbete görs på ideell basis, via våra 14 lokala föreningar spridda över hela landet. Varje år genomför Alzheimer Sverige ca 30 temakvällar/föreläsningar med läkare och forskare från minnesklinikerna runt om i landet. Den 21 september varje år manifesterar Alzheimer Sverige den Internationella Alzheimerdagen, vilket är en informationsdag för att sätta Alzheimers sjukdom och andra svåra kognitiva hjärnsjukdomar i fokus. Detta gör vi tillsammans med 104 andra medlemsländer i organisationen  Alzheimer Disease International (ADI ) i vilken Alzheimer  Sverige varit medlemmar sedan 1986.

Välkommen till ett Café minnesvärt nära dig, vi finns på 18 ställen över landet. Självklart är det fri entré och vi bjuder på fika.

Hitta närmsta café

I dag är ca 180 000 svenskar drabbade av Alzheimer- och andra demenssjukdomar. Än så länge finns inga botemedel. Hjälp oss ändra på det!

Ge gåva