Lewy body sjukdom (LBD) liknar både Alzheimers och Parkinsons sjukdom. Ett tidigt symtom är orolig drömsömn som senare följs av kognitiva och motoriska problem, som stelhet och skakningar. Sjukdomen drabbar vanligtvis efter 65 års ålder och har ett ganska långsamt förlopp. För anhöriga är det viktigt att möta den drabbade med stor flexibilitet eftersom symtomen kan variera över dagen.

Många namnvarianter. Lewy body sjukdom går under många namn. På engelska säger man Lewy body dementia, därav förkortningen LBD. På svenska säger man ibland lewykroppsdemens, eller Lewy body demens. Vi på Alzheimer Sverige använder begreppet Lewy body sjukdom då användningen av ordet ”demens” i samband med LBD ofta skapar kommunikationsproblem med patient och anhöriga. ”Demens” är i folkmun förknippat med minnesproblem och LBD-patienter är, till skillnad från till exempel många Alzheimerpatienter, ytterst medvetna om sin situation.

Liknar Parkinson. Lewy bodies eller lewykroppar är små runda proteinansamlingar i nervcellerna. Man tror att deras närvaro påverkar olika kemiska budbärare, som acetylkolin och dopamin, så att förbindelserna bryts mellan cellerna. Lewy bodies, uppkallade efter den läkare som först beskrev dem 1912, finns även i hjärnan hos personer med Parkinsons sjukdom. Många personer som initialt får diagnosen Parkinsons sjukdom utvecklar senare en demensform som så gott som helt liknar LBD (Parkinsondemens). Undersökningar tyder på att 5–15 procent av alla äldre demenssjuka har Lewy body demens.

Symtom. Personer med LBD har ofta visuospatiala problem. Att sätta sig på en stol eller hälla upp ett glas vatten kan innebära stora svårigheter. Andra karaktäristiska symtom för LBD är synhallucinationer, orolig sömn med hallucinationer, blodtrycksfall, svimningar och fall. Det är vanligt att patienter som lever i parrelationer har skilda sovrum, inte bara till följd av den störda REM-sömnen utan då de kan vara troligt trötta. Patienter kan sova 12-18 timmar men finns fall med patienter som kan sova flera dygn. Sedan är de vakna i motsvarande grad.

Diagnos. LBD kan vara svår att diagnostisera och misstas ofta för Alzheimers sjukdom eller vaskulär demens. Det är alltid viktigt att få en väl övervägd demensdiagnos men det är särskilt viktigt om man misstänker LBD eftersom personer med LBD kan överreagera på vissa läkemedel. En noggrann utredning görs genom minnesklinik eller neurologmottagning. Den innehåller bl.a. MMT, Mini Mental Test, som ger en grov uppskattning av den kognitiva förmågan. Utredningen innehåller även anamnes med frågor till både patient och anhöriga om problem, tidigare sjukdomsbild etc. En fortsatt utredning omfattar CT-scanning och eventuellt magnetröntgen av hjärnan. Därefter tas ofta ett ryggvätskeprov, vilket är en relativt säker metod för att upptäcka markörer för sjukdomen redan innan symtomen visat sig. Om demenssjukdom diagnostiseras görs en noggrann plan för fortsatt medicinsk behandling och omvårdnad.

Sjukdomsbild. Med tiden utvecklar patienten oftast samma symtom som vid Parkinsons sjukdom. Muskelstelhet, skakningar, framåtlutande gång med små steg, försämrad ansiktsmimik och försvagad röst ingår ofta i sjukdomsbilden. Generellt kan man säga att sjukdomen fortskrider över många år. Symtomen förvärras efter hand med allt större kognitiva och motoriska problem samt ökad påverkan på det dagliga livet.

Behandling och vård. Behandling med de kolinesterashämmare (symtomlindrande läkemedel) som används vid Alzheimers sjukdom kan ha god effekt vid LBD på ett tidigt stadium. För vissa LBD-patienter bidrar dålig syn och hörsel till utvecklingen av hallucinationer och man kan därför behöva justera glasögon, operera eventuell starr eller sätta in hörapparat. Även sjukgymnastik och gånghjälpmedel kan vara värdefullt för en person med LBD. Vid eventuell stelhet kan man ha nytta av Parkinson-medicin även om dessa medel ibland förvärrar hallucinationerna och förvirringen. Om det finns behov av neuroleptika ska detta ges under kontrollerade former och utvärderas noggrant av läkare. Neuroleptika kan även orsaka Parkinsonliknande symtom som muskelstelhet, kommunikationssvårigheter och till och med leda till dödsfall.

Nummer 1/2016 av tidningen Minnesvärt hade ett specialnummer om Lewy Body sjukdom. Du hittar mer information om sjukdomen under följande länkar